ชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย (NF Club Thailand) พร้อมตัวแทนครอบครัวผู้ป่วยโรคท้าวแสนปม (Neurofibromatosis type 1 หรือ NF1) ยื่นจดหมายเปิดผนึกถึงสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) และหน่วยงานที่เกี่ยวข้อง เพื่อขอการสนับสนุนงบประมาณรักษาผู้ป่วย NF1 ที่มีเนื้องอก และผลักดันให้ยารักษาโรคดังกล่าวถูกบรรจุในชุดสิทธิประโยชน์ของ สปสช.
โรคท้าวแสนปมเป็นโรคหายากทางพันธุกรรมที่ไม่ติดต่อและไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ ผู้ป่วยบางรายมีอาการรุนแรงจากเนื้องอกที่กดทับอวัยวะสำคัญ ทำให้ต้องได้รับการรักษาเฉพาะทาง ซึ่งมีค่าใช้จ่ายสูงถึง 2-3 ล้านบาทต่อปี ปัจจุบันประเทศไทยมีผู้ป่วยราว 20,000 ราย และในจำนวนนี้มีประมาณ 50-60 รายที่ต้องการการรักษาเร่งด่วน
นางภมรมาส สาลีพัฒนา ผู้ก่อตั้งชมรมบ้านท้าวแสนปมฯ กล่าวว่า ตลอด 9 ปีที่ผ่านมา ชมรมได้พบกับความท้าทายที่ผู้ป่วยและครอบครัวต้องเผชิญ ไม่ว่าจะเป็นความเจ็บปวดจากโรค ค่ารักษาพยาบาลที่สูงลิ่ว หรือความเข้าใจผิดของสังคมเกี่ยวกับโรคนี้ การยื่นจดหมายเปิดผนึกครั้งนี้จึงเป็นก้าวสำคัญในการเรียกร้องให้ผู้ป่วยได้รับโอกาสเข้าถึงการรักษาที่เหมาะสม
ด้านนายยุทธนา เขียวขุนศรี คุณพ่อของนายกฤตภาส ผู้ป่วย NF1 วัย 18 ปี เล่าว่าลูกชายเริ่มแสดงอาการตั้งแต่ยังเล็ก และเมื่ออายุ 6 ขวบ ก้อนเนื้อเริ่มโตขึ้น ส่งผลกระทบต่อการใช้ชีวิต แม้ว่าปัจจุบันจะมียารักษาเฉพาะทาง แต่ค่าใช้จ่ายยังคงเป็นอุปสรรคใหญ่สำหรับครอบครัว
“ผมหวังว่าการยื่นจดหมายครั้งนี้จะช่วยให้ สปสช. พิจารณาการสนับสนุนงบประมาณรักษาผู้ป่วย NF1 มากขึ้น เพื่อให้ลูกชายของผมและผู้ป่วยคนอื่นๆ ได้รับโอกาสในการรักษาและมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น” นายยุทธนากล่าว
ชมรมบ้านท้าวแสนปมฯ ยืนยันว่าจะเดินหน้าผลักดันการเปลี่ยนแปลงด้านนโยบาย เพื่อให้ผู้ป่วย NF1 ได้รับการดูแลที่เหมาะสมและเท่าเทียมในสังคม
