ประชาชนร่วมมือสาธารณสุข เร่งผลักดันโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงสู่ความสำคัญในไทย

มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง จับมือสมาคมกุมารประสาทวิทยาและพันธมิตรภาครัฐ-เอกชน จัดงาน “รวมใจ ร่วมมือ ระดมความคิด พิชิตโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง” ครั้งที่ 2 ณ หอศิลปวัฒนธรรมแห่งกรุงเทพมหานคร เพื่อสร้างความตระหนักรู้เรื่องโรค Spinal Muscular Atrophy (SMA) ในเดือนรณรงค์สิงหาคม-กันยายน โดยมีการเสวนาและกิจกรรมพิเศษจากผู้เชี่ยวชาญและผู้ป่วย SMA ที่สะท้อนถึงการร่วมมือเพื่อการจัดการและป้องกันโรคอย่างครอบคลุม ตั้งแต่การตรวจคัดกรองพาหะไปจนถึงการรักษา เพื่อยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยในประเทศไทย

ในงานนี้ ศาสตราจารย์เกียรติคุณ ดร.นายแพทย์ประสิทธิ์ วัฒนาภา ประธานมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ได้กล่าวถึงความสำคัญของการสร้างความเข้าใจในโรค SMA และการตรวจคัดกรองทารกแรกเกิดว่าเป็นก้าวสำคัญในการลดจำนวนผู้ป่วยในอนาคต ขณะเดียวกัน ผู้เชี่ยวชาญจากหลายภาคส่วนได้ร่วมถกถึงความจำเป็นในการผลักดันนโยบายและมาตรการที่ครอบคลุมการดูแลและการเข้าถึงการรักษาผู้ป่วยโรคหายากอย่างเท่าเทียม

ผู้ปกครองของผู้ป่วย SMA ยังได้แบ่งปันประสบการณ์ที่สะท้อนถึงผลกระทบในชีวิตประจำวัน และความหวังในการเข้าถึงการรักษาที่ทั่วถึงผ่านการรวมตัวของกลุ่มผู้ป่วย ทั้งนี้การตรวจคัดกรองพาหะและทารกแรกเกิดยังคงเป็นประเด็นสำคัญในการป้องกันการเกิดโรค SMA และลดภาระการดูแลผู้ป่วยในครอบครัว

การเสวนาครั้งนี้ยังได้เน้นย้ำถึงการสร้างความร่วมมือจากทุกภาคส่วนในสังคมเพื่อลดจำนวนผู้ป่วย และการจัดกิจกรรมพิเศษเพื่อเสริมสร้างความเข้าใจโรค SMA ให้กับประชาชนทั่วไป ตลอดจนการผลักดันนโยบายการดูแลสุขภาพที่ยั่งยืน

SMA จะเป็นโรคทางพันธุกรรม แต่เราทุกคนสามารถร่วมกันลดจำนวนผู้ป่วยลงได้ ผ่านการตระหนักรู้และมีความเข้าใจเกี่ยวกับโรค ให้ความสำคัญกับการตรวจคัดกรองโรค ซึ่งถือเป็นหน้าที่ของเราทุกคนในสังคมที่จะร่วมกันขับเคลื่อนและเป็นกำลังสำคัญในการลดจำนวนผู้ป่วยในประเทศไทยเพื่อความยั่งยืนทางสุขภาพถ้วนหน้าในอนาคต